bonjour je vien de minscrit sur ce site car c'est très important pour moi jai monter mon association avec mes parents pour la maladie charcot marie tooth on fait 6 manifestation dans l'année moi meme je suis atteint de la maldie l'argent quon recupere et renvoier o téléthon et a la recherche si vous avez la moindre question vous pouvez me la poser ya pas de soucis

Bonjour, Je suis atteint d'une myopathie FSH, et j'aimerais rentrer en contact avec des personnes ayant la même pathologie...

Bonjour à tous…
Je suis un algérien de 26 ans, et je suis atteint de myopathie et j'ai toujours besoin de quelqu’un pour subvenir à mes besoins quotidiens, mais ici en Algérie ce n’est pas facile, pas comme chez vous en France où vous avez tous les moyens pour vous occuper des gens comme moi. et en plus de ça je n'ai aucun revenu. Mon père a travaillé en France plus de 35 ans, c'est pour ca que je voudrais savoir : est-ce que j’ai le droit à une quelconque pension pour handicapé de l'état français ? J’espère que vous me répondrez s'il vous plaît. Merci.

Bonjour,

Depuis de nombreuses années, je suis confrontée à des problèmes de poids et souffre d'obésité.

A l'heure actuelle, j'ai une DMC non étiquetée.

J'aimerais savoir si d'autres avant moi ont eu recours à ce type d'opération, parce que j'ai vraiment le sentiment d'être un cas "à part".

Merci !

Notre bébé soutien le Téléthon

Claude Bonnaud s'engage à rester 25h sans dormir et échanger des volants avec tous les volontaires qui se relaieront raquette en main face à lui. Le défi a commencé ce soir à 18 heures et se terminera demain samedi à 19 heures

Retour sur le lancement du Téléthon 2011 à Drancy - Un reportage de Philippe Rocq pour le journal des reporters / Drancy TV

NI PAUVRES NI SOUMIS
paroles et musique Voltene Sue
chant Fransko de Malopolska

Dans mon fauteuil club je passe
Les trois quarts de ma vie hélas
A regarder les gens qui passent
Qui ne veulent pas de ma place.

Pourtant c’est une place assise
Qui n’attire aucune convoitise
Ni les projos ni les sunlights,
C’est l’invalide way of life
C’est le no way de la différence,
Devant le mur de l’indifférence.

Dans mon fauteuil classe je trace,
Je ne veux pas de la place,
Que me réservent les gens d’en haut
Qui me prennent toujours de haut ho ho
Aussi je voudrais bien qu’ils sachent
Ce que c’est que l’invalide way of life.

Ni pauvres, ni soumis
Nous choisissons la vie
Ni pauvres, ni soumis
Nous choisissons l’envie
De nous tenir toujours droits
De faire entendre notre voix.

Pour vous ça roule, pour moi aussi
Il y a juste un petit souci
C’est pas la même roue qui tourne
Et c’est le regard qu’on détourne.
Quant à tous ceux qui courent toujours
Sans s’arrêter, même un seul jour
ils ne savent pas que courir
La vie peut vous l’interdire un jour
Sans prévenir,
Qui peut prédire son avenir.


Quant à toi qui vote les lois
En ne pensant jamais qu’à toi
Qui te dit que je ne vaux rien
Puisque je ne gagne rien,
Dis-toi bien que malgré tout, nous
Avons les mêmes droits que tous
Ceux qui peuvent marcher debout
Sans jamais se soucier de nous.
Aujourd’hui nous voulons qu’ils sachent
Ce que c’est que l’invalide way of life.